在她孩子的心脏手术十年后,一位外科医生在她的心脏上修复了同样的问题

泰特·甘纳森,美国心脏协会线上电子游戏飞禽走兽

先天性心脏病幸存者辛西娅·费利克斯·杰弗斯. (图片由Cynthia Felix Jeffers提供)
先天性心脏病幸存者辛西娅·费利克斯·杰弗斯. (图片由Cynthia Felix Jeffers提供)

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辛西娅·费利克斯·杰弗斯12天大的姐姐死于先天性心脏病时,她还是个婴儿.

她22岁的时候,她的哥哥也死于同样的疾病,他还差一个星期就20岁了.

与此同时,在纽约长大的辛西娅被告知她的心脏没有问题. 医生坚持认为她的呼吸急促是由哮喘引起的. 尽管吸入器没有缓解症状,但检查显示她的心脏状况良好.

27岁时,她有了一个儿子. 以利亚快1岁时,他的儿科医生发现他有心脏杂音. 进一步的测试表明,他出生时就患有夺去她兄弟姐妹生命的同样的问题.

以利亚的心脏中心有一个洞,叫做不完全性房室间隔缺损, 或AVSD. 这个问题会影响血液循环.

“感觉就像被判了死刑,”辛西娅说.

然而,这并不是因为诊断上的一个关键差异.

她的姐姐和哥哥有“完全”缺陷,影响了所有四个子宫. 以利亚的缺陷是不完全的. 医生通过微创心脏手术解决了他的问题,只留下了一个很小的疤痕. 不到一个星期,他就能起来走动了.

1997年,辛西娅·菲利克斯·杰弗斯(左)和她的儿子以利亚在他的洗礼仪式上. (图片由Cynthia Felix Jeffers提供)
1997年,辛西娅·菲利克斯·杰弗斯(左)和她的儿子以利亚在他的洗礼仪式上. (图片由Cynthia Felix Jeffers提供)

与此同时,她仍然感到呼吸急促. 有时,她连走到街的尽头都困难,更不用说爬楼梯了. 有几次,她昏倒了. 有时她的手指变蓝了. “当时发生了很多不合情理的事情,”她说.

最终, 她预约了一位专门治疗成人先天性心脏病的心脏病专家.

他认定辛西娅和以利亚一样,有一个不完整的AVSD.

她说:“我很震惊,但也感到宽慰,因为我知道自己没有疯。. “长期以来,医生对我和我的症状不屑一顾,我开始怀疑自己."

大约在以利亚手术10年后, 一位先天性心脏外科医生为辛西娅做了同样的微创心脏手术. 与她的儿子不同,她的康复并不容易. 她没有力气了. 她两次不得不从肺里抽出液体.

当保险公司拒绝心脏康复时, 辛西娅开始骑健身自行车,和丈夫在附近散步, 埃德温. 不到一年,她就发现自己的耐力有了很大的变化. 两年后,她可以连续走几个小时而不感到疲劳.

她说:“我可以走路送儿子上学,不用停下来休息。. “这对我来说意义重大."

2022年,辛西娅·菲利克斯·杰弗斯(左)和丈夫埃德温在观看棒球比赛. (图片由Cynthia Felix Jeffers提供)
2022年,辛西娅·菲利克斯·杰弗斯(左)和丈夫埃德温在观看棒球比赛. (图片由Cynthia Felix Jeffers提供)

几年后,辛西娅的心率开始飙升至每分钟250到270次. 她昏倒了好几次, 有一次摔得太狠,摔断了锁骨, 还有一次弄断了拇指.

她被诊断为室上性心动过速, 心跳加速引起心跳加速或混乱的状态. 她接受了几次消融手术,基本上摧毁了导致不规则心跳的电通路.

心律失常可能是由心脏手术留下的疤痕引起的. 亚当的小, 专门研究成人先天性心脏缺陷的心脏病专家治疗过辛西娅.

“当电碰到伤疤, 它的航线被改变了, 这可能会导致心律失常, 电力系统会因为试图绕过或穿过伤痕而变得混乱吗,他说.

目前,斯莫尔和他的同事们用药物治疗辛西娅的病情. 他们还用植入式循环记录仪监测她的心率, 一个拇指驱动器大小的装置,放在皮肤下面. 她每年还要做两次超声心动图来监测她的三尖瓣, 哪个不关闭财产. 结果,血液回流到她的右上腔.

辛西娅想知道,如果她小时候就被诊断出来,情况会有什么不同. 她指着以利亚,他今年25岁,是一名健康的体育老师. “他没有让它在任何方面限制他, 我认为这是因为我们很早就发现了它,她说.

决心提高人们对先天性心脏缺陷的认识, 辛西娅加入了美国心脏协会. 她已经做了几次心脏行走,并参加了该组织的“为女性加油”活动, 分享她的故事,并为西班牙裔女性举办活动.

她的信息是:“作为照顾者, 我们女人常常把自己放在最后,忽略了痛苦, 而我们拉美裔社区的很多人对此不屑一顾. 通过教育和宣传,我们可以拯救生命."

辛西娅做完心脏手术后,在她的上背部纹了一个纹身. 一面是她心电图上的曲线图像. 另一边是以利亚的心电图读数. 这些图画由“信仰”这个词连接起来."

“我们之间的联系非常有意义,”她说. “我们一起度过了难关,并因此变得更加坚强."

辛西娅背上的纹身象征着她和以利亚的心路历程. (图片由Cynthia Felix Jeffers提供)
辛西娅背上的纹身象征着她和以利亚的心路历程. (图片由Cynthia Felix Jeffers提供)

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