“你只有6个月的生命了”:一名患有遗传性心脏病的女性需要进行心脏移植

编者注:艾莉森·康克林 was featured in 2021. 从那以后，她的故事发生了巨大的变化.

看着她的母亲在42岁时病逝, 艾莉森·康克林(Alison Conklin)担心自己会遭遇同样的命运. 从那天起，她就一直带着那种焦虑. 42号似乎一直跟着她, 无论是在熟食店柜台，还是在5公里赛跑的号码布上.

康克林很担心，因为她和妈妈有同样的心脏问题.

她14岁时失去了母亲. Only five months before, 康克林自己在一场场地曲棍球比赛中摔倒了, 导致她诊断出他们共同的疾病:肥厚性心肌病. HCM导致心壁增厚, 从而变得僵硬，减少每次心跳时吸入和排出身体的血液量.

康克林确实活到了42岁，尽管控制她的病情有很多挑战. 最可怕的是，她的心脏两次进入异常节律，她的植入式心律转复除颤器也熄灭了, 电击使她的心脏恢复正常.

然后是她的年度检查，在里程碑的一年. 就在那时，她的心脏病专家说康克林需要一个新的心脏.

“你大约还有六个月的生命，”心脏病专家说.

当康克林完成了移植等待名单所需的所有测试时, 她的心脏状况严重恶化，她不得不在纽约市的医院病床上等待——距离她在以马忤斯的丈夫和两个成年儿子大约两个小时的路程, Pennsylvania.

Days later, 当她的医生要求和她说话时，她正绕着地板走几圈，试图保持活跃. They walked back to her room. 康克林坐在床上，医生坐在她对面.

“我们有一颗善良的心，”他说. “我认为这对你来说是完美的匹配."

康克林在接下来的五分钟里一直在嚎啕大哭. 她首先想到的是捐赠者，他是某人的儿子. 当她能再次说话时，她打电话给她的丈夫杰夫.

到了手术的时候，康克林感到了一系列的情绪:恐惧、宽慰、悲伤和希望. 护士们回忆起她开玩笑说，她想要被推到一个飘着五彩纸屑的气球拱门下的手术室. Channeling that fun vibe, 几个护士走进她的房间，用手机播放着“奶昔”和“老虎之眼”. 这群人一边跳舞一边走向手术室, 停下来让艾莉森和杰夫合影.

The operation took 10 hours. 当艾莉森恢复知觉时，她意识到她的新心脏是如此的安静. 她那颗苍老的心没有了响亮而笨拙的砰砰跳. 每个节拍都感觉很平滑，不像她习惯的那种费力的节拍. 她将其比作不知道自己需要戴眼镜, 然后穿上它们，意识到这就是你一直以来看待世界的方式.

她也不再有心脏除颤器. 她从20岁起就有了一个安全网，她告诉医疗队，她不介意他们把它留在那里.

“你再也不需要它了，”一位医生说.

手术发生在2022年10月. 她在感恩节前几周回家了. 她有一个24小时的药物治疗方案，并设置了多个闹钟来提醒自己服用14种对抗器官排斥和帮助心脏的药物. 她经常去纽约做血液检测. 在完成移植手术一周年后，她的药物减少到五种.

艾莉森的身体和精神都还在恢复中. 想到捐赠者和他的家人，她哭了. 她在不断进步，对自己现在能做的事情感到惊讶, 比如每天步行5英里，去远足. Last July, 在她移植后的第一次心脏压力测试中, 医生说如果他不知道她的移植手术, 他不会相信的，因为她的心是那么坚强.

Geoff admires how Alison remains so positive; she now says "I get to" instead of "I have to.她形容43岁的生日是“神奇的”.她44岁的生日在五月母亲节之后. 她相信她的妈妈一直在她身边，她在几天内得到了她的新心脏，因为她的妈妈一直在照顾她.

艾莉森有一张遗愿清单，上面列着她在“奖金日”要完成的事情,包括和杰夫一起参观了美国职业棒球大联盟的所有体育场, 他们结婚时是谁把她介绍给这个游戏的. 他们已经进入了30个名单中的14个，并计划今年再从名单上删除5个. 今年3月，他们还前往伦敦庆祝结婚18周年纪念日, 重现了艾莉森父母上次全家去那里时拍的照片. 她也很享受和狗狗长线上电子游戏飞禽走兽散步的简单乐趣.

Her journey is a reminder, she said, 记下“真正重要的事情”或“值得你花线上电子游戏飞禽走兽去担心的事情”.“艾莉森计划每天和她爱的人在一起，一起生活，一起玩乐. 她相信她有责任保护她被赐予的心脏. 她希望有一天能见到捐赠者的家人.

Until then, 艾莉森和杰夫对那些被他们的故事所激励的人说了一句话:“做一个器官捐赠者."

Stories From the Heart 记录心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程.