幸存者通过“地狱”的力量,在另一边茁壮成长
![格温·梅斯是肥厚性心肌病的幸存者.](/-/media/Images/Around-the-AHA/Gwen-Mayes_SC.jpg?h=600&w=800)
格温·梅斯(Gwen Mayes)生来就有心脏杂音,从小就生活在不确定的阴影中.
她听说她的祖父, 曾祖父和其他几个她从未见过的家庭成员死于心脏病.
她会是下一个吗??
“三年级的时候我差点晕倒,”她说. "I could never go hiking; I was always short of breath."
然而,在肯塔基州农村长大的梅耶斯坚持了下来.
后来,她进入了医学领域. 在亚特兰大埃默里大学研究生院学习成为心胸内科助理医师时, 她做了心电图, 或心电图, 把她自己当成任务. 这是一项测量心脏电活动的测试.
“我马上就知道我的心电图不正常, 但我在课本上找不到类似的内容,她说. “我翻动着书页,调整着心电图,试图找到一些正常的东西. 就像我儿时的每一个预感都在实现,但我却不愿意承认."
恐惧和困惑, Mayes提交了她在1980年深夜为一个看门人拍摄的正常心电图. 她把恐惧埋藏起来,无视那些一直困扰着她的症状.
“那是一段艰难的时期,我觉得我继承了一个遗愿,”梅耶斯说.
一直以来, 她参与了一个心脏移植和采购项目, 帮助等待心脏的病人和捐赠家庭.
“我没有为自己做得最好, 但在危机中, 我有一种从未人教过的同理心和镇定,她说. “但我对自己没有这种同理心."
她还清楚地记得,有一次,一位年轻女子因意外事故而被送往医院,她的大脑没有活动. 她的年龄、对衣服和音乐的品味让梅斯觉得她在看着自己. 就连她的父母也告诉她,她让他们想起了自己的女儿.
“我被这两者的对比惊呆了——她死的时候心脏健康,而我活着的时候心脏有病,梅耶斯说. ”之后, 我走进护士休息室,一位医生看到我心烦意乱的样子,就听我的心跳声. 她让我去看心脏病专家. 我走到车里,点了根烟,再也没去."
近十年后,梅耶斯在华盛顿乘坐地铁时突然心跳加速.C.她为了事业搬到了美国.
“我有严重的心悸,”她说. “我知道这是不一样的,感觉就像一匹马在踢我的胸膛, 就像把鞋子放在烘干机里. 我看见我的衬衫在跳."
惊慌失措的格温躲在座位下面,告诉一位好奇的乘客她在找她的眼镜.
当她下火车时,她去了一家餐馆和她的约会对象见面. 他拒绝和她一起去医院. 于是她一个人去了.
“我坐在那里,意识到我现在是病人了,梅耶说。, 谁会被医生误诊为心脏病发作或肺栓塞. “我出院时心率正常, 但在躲藏了多年之后, 我觉得演出终于结束了. 我必须面对这个."
结果,她不得不面对 肥厚性心肌病, 心脏主泵室壁异常变厚变硬的一种情况, 减少血液流入和流出心脏. 在1988年,它被认为是罕见的,而且是终末期的——预期寿命很短.
“没有支持团体,”梅耶斯说. “我在自己的地狱里,把自己孤立起来,因为我觉得没有人愿意和我在一起."
在她最黑暗的时期,她与愤怒作斗争. 她的人际关系受到了影响,她努力寻找一种方法来接受自己的状况.
“我只是想和其他人一样,”她说. “我的意思是, 谁会想在任何年龄得心脏病, 当你是一个希望结婚生子的年轻女性时,就更不用说了?"
把事情复杂化, 她努力寻找一个倾听和照顾她作为一个完整的人的医疗团队, 倾听着疾病带来的情感斗争.
随着线上电子游戏飞禽走兽的推移,她的个人世界和职业世界开始融合. 当她意识到故事对她生活的影响时, 她努力摆脱对HCM诊断的恐惧和愤怒. 她开始指导其他病人克服自己的恐惧和愤怒,进入一个新的赋权故事. 作为一名作家和病人的倡导者, 她现在帮助人们与企业和政策制定者分享他们的故事,以激发变革.
她还控制了自己的护理,找到了一个她信任的医疗团队,这有助于她控制症状. 她专注于保存她的经历的医疗记录,以便更好地为未来的护理提供信息.
今天,梅耶斯和以前一样活跃,帆船、皮划艇和旅游.
“考虑到我的起点,我现在的生活非常棒,”她说.
当梅耶斯第一次被告知她患有HCM时, 医生认为这是一种可能导致猝死的罕见疾病. 今天,我们知道HCM的进展在每个人身上都是不同的. 人们可能会感到呼吸急促, 疲劳和胸痛,而另一些人几乎没有症状. 我们也知道,关注这些症状,并与你信任的医生讨论这些症状,可以帮助HCM患者更好地了解他们的状况,以及如何继续前进.
如果你一直感到呼吸急促, 晕倒, 乏力, 心悸和胸痛,或者如果你的家人被诊断患有HCM, 其他心脏病或被告知他们有厚的心脏壁, 一定要和你的医生分享这些信息.